ЗАКОН УКРАИНЫ

от 15 апреля 2014 года №1213-VII

О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний

Верховная Рада Украины постановляет:

I. Внести в Основы законодательства Украины о здравоохранении (Ведомости Верховной Рады Украины, 1993 г., №4, ст. 19 с последующими изменениями) следующие изменения:

1. Часть первую статьи 3 дополнить абзацем следующего содержания:

"Редкое (орфанное) заболевание - заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина либо в его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще 1:2000".

2. Раздел V дополнить статьей 53-1 следующего содержания:

"Статья 53-1. Профилактика и лечение редких (орфанных) заболеваний

Государство обеспечивает меры по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения:

определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня;

в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины, обеспечивает создание и ведение государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок предоставления медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.

Граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и бесплатно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины".

II. Заключительные положения